“La silla de ruedas que usa ya no le sirve”: tiene 14 años, padece Distrofia muscular de Duchenne y su mamá lanzó una rifa en Metán para comprarle otra

El adolescente cursa segundo año en una escuela técnica y utiliza desde hace años un equipo que le fue donado por un vecino. Ante la demora del IPS, su madre inició una campaña solidaria para reunir los fondos necesarios.

En una casa de la ciudad de San José de Metán, Carla Santillán, la mamá de Mariano busca resolver una necesidad urgente que impacta directamente en la vida cotidiana del adolescente. Con 14 años, convive con Distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos y que, en su caso, ya le impide caminar.

Carla, dialogó con InfoSalta y explicó cómo fue evolucionando la situación desde que aparecieron los primeros síntomas. “El diagnóstico de Mariano es distrofia muscular de Duchenne y él empezó con la pérdida de marcha más o menos a los 11 años”, relató.

Con el paso del tiempo, la movilidad del adolescente fue disminuyendo. “De los 11, 12, 13… bueno ahora tiene 14 y él está usando la sillita de ruedas”, contó su madre.

El equipo que utiliza actualmente llegó a la familia gracias a la solidaridad de un vecino. Según recordó Santillán, el hombre decidió donarla después de conocer la situación del joven. “La primera silla que tuvo se la regaló un vecino de acá de Metán que nos conoció de casualidad. Él tenía una silla que le había quedado de un hijo y se la regaló”, explicó.

Ese equipo es el que Mariano utiliza hasta hoy, aunque ya no responde a las necesidades que genera el avance de la enfermedad. “La verdad es que ya no cumple las funciones, no se adapta a lo que él necesita porque al tener la distrofia muscular él tiene poca fuerza muscular de manera general en los brazos, en las piernas, más que nada en las piernas, pero también le va afectando los brazos”, detalló.

El adolescente asiste a una escuela técnica donde cursa segundo año. Para su familia, contar con un dispositivo adecuado sería clave para mejorar su autonomía dentro del establecimiento.

“Él está yendo a la escuela técnica, está en segundo año y la verdad es que necesita una silla para poder movilizarse, para poder trasladarse, para ir al baño, para estar un poquito más independiente”, expresó Carla.

En ese sentido, explicó que actualmente muchas actividades requieren ayuda de otras personas. “Que no esté necesitando que los compañeros por ahí lo acompañen para que él se sienta mucho más independiente”, agregó.

La familia inició un trámite ante el sistema de salud provincial para acceder a una silla adaptada. “Nosotros tenemos un expediente en el IPS que ya va a ser el año que lo presentamos”, señaló.

El equipo indicado por el especialista en rehabilitación es un modelo diseñado a medida, con características específicas para su condición física. Sin embargo, el presupuesto supera ampliamente las posibilidades de cobertura.

“La silla que le recomendó el fisiatra es una silla a medida que tiene un montón de características, pero la cotizaron muy alta en el IPS”, explicó.

Según contó, desde la obra social les informaron que el valor estimado supera los 30 millones de pesos. “Nos dicen que está cotizada arriba de los 30 millones y que ellos no tienen eso para hacerse cargo del total”, indicó.

Mientras el trámite continúa en evaluación y se realizan consultas con distintas ortopedias, la familia decidió impulsar una alternativa solidaria para intentar resolver la situación. “Están cotizando con las ortopedias de Salta y todavía no encuentran un presupuesto que sea acorde a ellos para la silla”, comentó.

Frente a ese panorama, optaron por organizar una rifa para reunir el dinero necesario. “Por eso decidimos lanzar el tema de la rifa solidaria para poder comprar una”, dijo.

La familia busca adquirir un modelo eléctrico que facilite los desplazamientos del adolescente en su vida diaria. “Estábamos viendo en Mercado Libre unas que están dentro de todo accesibles, entre 2 millones 500 y 3 millones”, explicó.

El objetivo es encontrar una opción práctica y funcional. “Una que sea eléctrica, que le sirva a él, que sea liviana, que se pueda después también empujar y que se pueda cerrar para cargarla”, detalló.

La rifa tiene un valor de 3.000 pesos y el premio será una canasta de alimentos. El sorteo está previsto para el 1 de mayo.

Quienes deseen colaborar pueden comunicarse con la familia al teléfono 3876 523790 o realizar aportes a través del alias sillaparamari a nombre de Carla Santillán.

La iniciativa busca reunir los fondos necesarios para que Mariano pueda contar con un equipo adecuado que le permita mejorar su movilidad y desenvolverse con mayor independencia tanto en su casa como en la escuela.

📌 Publicado por Diario InfoSalta